12-letni fant ima neozdravljivo in smrtonosno napredujočo redko bolezen, starši sprožili akcijo zbiranja podpisov peticije |
|
Lokalec.si
|
|
četrtek, 25. julij 2024 ob 10:53 |
|
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Za to bolezen do nedavnega ni bilo zdravila, pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
Čeprav lahko otroci z Duchennovo mišično distrofijo v ZDA že eno leto prejmejo novo in hkrati prvo gensko zdravilo
...
|
