Tjaž ima smrtonosno bolezen: “S sinovoma si želiva uživati normalno življenje in se zraven boriti tudi za Tjaža in premagovati njegovo bolezen” |
Lokalec.si
|
nedelja, 28. julij 2024 ob 01:52 |
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Za to bolezen do nedavnega ni bilo zdravila, pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
Starši otrok z DMD so v Evropi sprožili akcijo zbiranja podpisov peticije, ki jo bodo naslovili na agencijo EMA. Z ...
|