Friedreichova ataksija: redka bolezen, ki vpliva na gibanje in vsakdan |
Svet 24
|
četrtek, 17. julij 2025 ob 12:18 |
»Torej, vedela sem, da imam FA, ampak kot otrok tega nisem dobro razumela – nisem še razmišljala o tem, kako se bo moje življenje spremenilo.« Tako se začetkov svoje poti s Friedreichovo ataksijo (FA) spominja Nike Rappl Vencelj, ki so ji diagnozo postavili pri dvanajstih letih. Danes živi z osebno asistenco in s psom pomočnikom, ustvarja z rokami in pleše na koncertih – vse to, kljub bolezni, ki ji je vzela veliko, vendar ne strasti do življenja.
|