Tri četrtine bolnikov z redko boleznijo so otroci

V Evropi je približno 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, za Slovenijo velja ocena, da jih je okoli 120 tisoč. Evropsko združenje EURORDIS povezuje 792 organizacij bolnikov iz 69 držav. Vanj je vključeno tudi Združenje za redke bolezni Slovenije. Pred evropskim dnevom redkih bolezni, ki je vedno zadnji dan februarja, smo se pogovarjali s predsednikom Jožetom Faganelom. Po merilih Evropske