Ko statistika ne preseže števila prstov na roki ali nogi

Celo v visoko razvitih državah, kjer imajo res dobro zdravstveno oskrbo, je skrb za bolnike z redkimi boleznimi daleč od dobre. Vzrok ni samo to, da so redke bolezni večinoma neozdravljive, ampak tudi neznanje in šibkost zdravstvenih sistemov na tem področju.»Mnogi zdravniki številnih redkih bolezni sploh ne poznajo. Redki med njimi vedo, kakšen je pričakovani razvoj bolezni, katera zdravila so