"Božični čudež za Matica": Za zdravilo, ki ga lahko prejme v ZDA, potrebujejo še 2,2 milijona € |
Svet 24
|
sobota, 14. december 2024 ob 11:56 |
V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima uničujočo in zelo redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, da bo lahko v ZDA prejel zdravljenje z novo razvitim in odobrenim genskim zdravilom – gensko terapijo Elevidys, ki pa stane 3,2 milijona €.
|